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大金鲨游戏:有效提高社会意识和医生的能力识别

时间:2021/4/28 12:43:59  作者:  来源:  浏览:0  评论:0
内容摘要:近年来,罕见病越来越受到国家和社会的重视。2015年,国家卫健委成立罕见病专家委员会,制定了第一批包含121种疾病的罕见病目录,并制定了目录中所有疾病的诊疗指南。国家罕见病诊疗协作网络办公室副主任、中国罕见病联盟执行董事李林康表示,有了目录,就有了药品审批和患者医疗保险报销的参考。目前,国家正在组织第二批目录的遴选,这...
近年来,罕见病越来越受到国家和社会的重视。2015年,国家卫健委成立罕见病专家委员会,制定了第一批包含121种疾病的罕见病目录,并制定了目录中所有疾病的诊疗指南。国家罕见病诊疗协作网络办公室副主任、中国罕见病联盟执行董事李林康表示,有了目录,就有了药品审批和患者医疗保险报销的参考。目前,国家正在组织第二批目录的遴选,这将为更多罕见病患者带来好消息。

罕见病患者数量极少,单一疾病是罕见病诊治困难的主要原因。为解决罕见病诊疗难问题,2019年2月,国家卫健委建立了全国324家医院的罕见病诊疗网络。其中,北京协和医院是全国领先的医院。

李林康介绍,2019年,国家罕见病诊疗协作网络办公室与北京协和医院共同开发了中国罕见病诊疗服务信息系统,组织协作网络内300多家医院开展罕见病病例实时登记。已经登记了各种罕见疾病。共有46.8万名患者。

由于罕见病病例较少,大多数医生缺乏诊疗经验,客观上给罕见病的诊治带来了困难。李Linkang说合作办公室和北京协和医学院医院组织30多个在线和离线训练,包括超过80种疾病,涉及50000多名医生在20多个城市,有效提高社会意识和医生的能力识别、诊断和治疗。此外,协作网络开辟了远程会诊和双向转诊路径,探索开展罕见病多学科诊疗,有效提高了罕见病诊疗质量。

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